Рассеянный склероз. Эра новых возможностей в Украине. Готовы ли мы к ней? публичный диалог

Накануне Международного дня людей с рассеянным склерозом, который мировое сообщество отмечает 30 мая, состоялось публичное обсуждение актуальных вопросов своевременной диагностики и лечения пациентов с этой патологией. В информационном мероприятии приняли участие представители сообщества пациентов и врачей, Министерства здравоохранения Украины и Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования. Актуальность клинической проблемы вызывает дебют рассеянного склероза в ранней возрастной категории и чрезвычайно высокий уровень инвалидизации пациентов, который достигает 88%. Ведущим фактором неблагоприятного прогноза у пациентов с рассеянным склерозом пока видится недостаточная осведомленность населения, низкая настороженность врачей и ограниченный доступ к современному лечению. Мероприятие проведено при содействии общественного объединения «Украинский сообщество с рассеянным склерозом» и компании Санофи в Украине.

Руководитель ОО «Украинское сообщество с рассеянным склерозом» Екатерина Мисюра рассказала, что распространенные в обществе ложные представления о патогенезе заболевания обусловливают позднее обращение за медицинской помощью, а ограниченный доступ к инновационному лечения сдерживает персонифицированный подход к принятию клинического решения и, как следствие, значимое снижает эффективность терапии. Докладчик обратила внимание на успешный опыт европейских стран по применению современных лечебных стратегий, которые позволяют предотвратить инвалидизации и предоставляют шанс пациентам с рассеянным склерозом жить обычной жизнью. Однако учитывая стоимость лечения, пациенты нуждаются в государственной поддержке путем внедрения системы реимбурсации.

Андрей ГаврилюкГенеральный директор директората качества жизни МЗ Украины, подтвердил обеспечения качества жизни государством. Начиная с 2017 г.., Отмечен рост финансирования государственных программ по лечению рассеянного склероза в 3 раза, которое сейчас составляет 135 млн грн. Среди главных проблем докладчик указал несоответствие скорости обновления номенклатуры препаратов реальным потребностям пациентов и врачей.

по словам Татьяны Негрич, Доктор медицинских наук, заведующего кафедрой неврологии Львовского национального медицинского университета им. Данила Галицкого, малочисленность зарегистрированных пациентов с рассеянным склерозом в Украине (21 тыс.) Объясняется неудовлетворительным уровнем диагностики этой патологии. А высокий уровень инвалидизации спикер связала с ограничением опционального современного лечения и персонифицированного подхода, что затрудняет принятие адекватного клинического решения в случае рефрактерного течения заболевания, плохой переносимости лечения.

Руководитель отдела внешних связей Европейской платформы рассеянного склероза Эмма Роган (Emma Rogan) поделилась результатами исследования «Барометр», которые свидетельствуют о положительном влиянии на динамику заболевания внедрения национальных программ исследования рассеянного склероза и создание реестров заболеваемости. Опираясь на опыт европейских стран, Донна Уолш (Donna Walsh), глава Европейской федерации неврологических ассоциаций (EFNA), рассказала о путях преодоления экономического бремени рассеянного склероза в европейских странах благодаря внедрению эффективных лечебных стратегий с применением хворобомодификуючих препаратов.

Геннадий МосковкоКандидат медицинских наук, заведующий кафедрой неврологии и нейрохирургии ФПО Винницкого национального медицинского университета имени Н.И. Пирогова, заметил, что негативные социальные последствия рассеянного склероза связаны с ранним дебютом заболевания и хроническим течением, который приводит к быстрой и необратимой инвалидизации, что делает невозможным жизнь пациента с рассеянным склерозом без посторонней помощи. Именно применение хворобомодификуючих препаратов до наступления значительных необратимых изменений умственного, эмоционального и физического состояния может значимо изменить течение заболевания и снизить риск инвалидизации. Клинический опыт европейских стран свидетельствует о рентабельности в долгосрочной перспективе применения лечебной стратегии на основе применения хворобомодификуючих препаратов во время «окна возможностей».

Конференция закончилась совместным обращением сообщества пациентов и врачей в государственные органы с просьбой обратить внимание на отсутствие системного подхода в Украине к ранней диагностики рассеянного склероза и ограниченный доступ к инновационному лечения. Как один из путей решения проблемы было предложено внедрить в украинской системе здравоохранения современные терапевтические методы с доказанной эффективностью и включения рассеянного склероза в список приоритетных программ Минздраве. Больше информации об особенностях течения и современных диагностических и лечебных подходов у пациентов с рассеянным склерозом на вебинаре, который состоится 1 июня 2021 по ссылке.