Разработан проект Концепции помощи людям, страдающим Орфанные заболевания

На общественное обсуждение вынесен Проект распоряжения Кабинета Министров Украины «Об одобрении Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания, 2020-2025 годы» (далее — Проект распоряжения).

цель разработки

Целью развития системы оказания помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания (далее — РЖД) является снижение смертности от РЖД, повышение качества жизни пациентов с РЖД путем обеспечения равного доступа к качественному и высокоспециализированной медицинской помощи гражданам, страдающим редкими заболеваниями, в том числе к качественным, эффективным и безопасным лекарственных средств для лечения РЖД, а также медицинских изделий и соответствующих пищевых продуктов для специального диетического потребления (далее — продукты специального лечебного питания).

Соответствии с этими задачами, эффективность реализации реформы будет оцениваться по основным критериям:

• количество врачей всех звеньев оказания медицинской помощи, квалифицированы как специалисты по оказанию помощи гражданам с РЖД;
• количество лиц с РЖД, которые получают непрерывную и качественную помощь;
• количество новорожденных детей, которым проведены неонатальные скрининги раннего выявления РЖД;
• количество беременных, которым проведено неинвазивное пренатальное тестирование для выявления РЖД;
• количество учреждений здравоохранения (отделений), в которых созданы референтные центры с РЖД;
• количество общественных организаций (объединений), которые приобщены к реализации Концепции.

проведение мониторинга

Мониторинг выполнения мероприятий по реализации Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим РЖД, на 2020-2025 годы (после их одобрения) будет осуществляться один раз в год на основании имеющихся у Министерства здравоохранения Украины количественных и качественных показателей, а также путем создания Национальной комиссии по РЖД.

Аналитические материалы мониторинга реализации Концепции развития системы оказания помощи гражданам, страдающим РЖД, на 2020-2025 годы будут предоставляться в Кабинет Министров Украины ежегодно до 30 декабря в 2025

Документ разработан с целью определения системы действий, мероприятий, гарантий и приоритетов, направленных на обеспечение прав пациентов с редкими (орфанных) заболеваниями в сфере здравоохранения, социальной защиты населения, образования.

Куда подавать предложения

Замечания и предложения просим присылать до 26.11.2020 г.. В Министерство здравоохранения Украины по адресу: г.. Киев, 01601, ул. Грушевского 7, Директорат медицинского обеспечения, государственном эксперту экспертной группы по вопросам развития специализированной и высокоспециализированной медицинской помощи Паламарчук Инне или на e-mail: medicalservice.moh@gmail.com

Присоединяйтесь к нам в Viber-сообществу, Telegram-канале, Instagram, на странице Facebook, а также Twitter, Чтобы первыми получать самые свежие и актуальные новости из мира медицины.

HCV.COM.UA- по материалам moz.gov.ua