Разработан план мероприятий по помощи пациентам с Орфанные заболеваниями

МЗ Украины вынесен на общественное обсуждение проект распоряжения Кабинета Министров Украины «Об утверждении плана мероприятий по реализации Концепции развития системы оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания, 2021-2026 годы».

цель

Проект распоряжения Кабинета Министров Украины «Об утверждении плана мероприятий по реализации Концепции развития системы оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания, 2021-2026 годы» (далее — проект распоряжения) разработан с целью введения новой системы оказания медицинской помощи гражданам с редкими (орфанных) заболеваниями (далее — РЖД) и усовершенствования качества медицинской помощи гражданам с РЖД, а также повышение доступа к жизненно необходимых медицинских услуг и лекарственных средств, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания, необходимые для улучшения качества жизни данной категории граждан Украины.

Обоснование необходимости принятия акта

Проект распоряжения разработан во исполнение пункта 2 распоряжения Кабинета Министров Украины от 28.04.2021 г.. № 377-р «Об одобрении Концепции развития системы оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания, 2021-2026 годы».

Основные положения проекту акта

Проектом распоряжения предлагается утвердить план мероприятий по реализации Концепции развития системы оказания медицинской помощи гражданам, страдающим редкими (Орфанные) заболевания, 2021-2026 годы.

Принятие проекту распоряжения позволит решить основные проблемные вопросы в системе оказания медицинской помощи гражданам с РЖД путем реализации плана мероприятий к следующим целей политики:

• разработка прозрачного и беспристрастного подхода к процедуре принятия решений о государственной поддержке граждан с РЖД;
• проведение эпидемиологического исследования с целью получения данных о РЖД в Украине, а именно создание и ведение государственного реестра граждан с РЖД;
• обеспечение равного и своевременного доступа граждан с РЖД к методам раннего выявления РЖД;
• обеспечение справедливого доступа граждан с РЖД к лекарственным средствам, медицинских изделий и продуктов специального лечебного питания;
• оказание качественной медицинской помощи гражданам с РЖД;
• предоставление психосоциальной поддержки гражданам с РЖД и членам их семей;
• повышение профессиональной квалификации специалистов по ранней диагностики, профилактики и лечения РЖД;
• организация мульти- и межсекторального взаимодействия общественных объединений граждан с РЖД в реализации Концепции;
• повышение осведомленности населения по проблемам РЖД и их профилактики;
• развитие международного и научного сотрудничества в сфере оказания медицинской помощи гражданам с РЖД;
• развитие международного и научного сотрудничества в сфере оказания медицинской помощи гражданам, страдающим РЖД;
• осуществление мониторинга реализации Концепции с помощью показателей выполнения отдельных целей и мероприятий, ежегодное отчетности перед Кабинетом Министров Украины о достигнутых результатах.

Куда подавать предложения

Замечания и предложения просим присылать до 22.07.2021 г.. В Министерство здравоохранения Украины по адресу: г.. Киев, 01601, ул. Грушевского, 7, Директорат медицинского обеспечения, государственном эксперту экспертной группы по вопросам развития специализированной и высокоспециализированной медицинской помощи Инне Паламарчук или на e-mail: medicalservice.moh@gmail.com

Присоединяйтесь к нам в Viber-сообществу, Telegram-канале, Instagram, на странице Facebook, а также Twitter, Чтобы первыми получать самые свежие и актуальные новости из мира медицины.

Редакция журнала «Украинский медицинский журнал» по материалам moz.gov.ua