Орфанные заболевания в Программе медицинских гарантий

Орфанные заболевания, в отличие от других распространенных болезней, являются редкими. Это врожденные или приобретенные заболевания, отмечают реже одного случай на 2000 населения страны. Около 80% всех редких заболеваний имеют генетическое происхождение, но многие из них не имеют четко определенной причины. В Европе признан 4 тыс. Нозологий. По информации Минздрава, свой шифр в Международной классификации имеют только 250. В Украине утвержден 302 нозологии.

Сегодня более 300 млн людей в мире имеют Орфанные, или же редкие заболевания. В США общее количество пациентов с редкими болезнями достигла 8% населения; в Европе эта доля составляет от 6-8%. В Украине — 5% населения.

В Программе медицинских гарантий на 2021 нет отдельного пакета «Орфанные заболевания» и нет отдельного маршрута пациента с редкими заболеваниями. Но это не значит, что для Национальной службы здоровья Украины (НСЗУ) Орфанные пациенты являются невидимыми. Программа медицинских гарантий покрывает важнейшие виды медицинской помощи — первичной, экстренной, специализированной и высокоспециализированной, медицинской реабилитации, паллиативной помощи, «Доступные лекарства».

В НСЗУ напоминают, что Орфанные заболевания очень разнообразны. Они отмечаются в большинстве классам болезней. Например, редкие болезни нервной или костно-мышечной системы, редкие болезни органов дыхания или пищеварения, редкие эндокринные заболевания, новообразования, врожденные пороки развития и др. Но в любом случае Орфанные пациенты имеют доступ к важнейшим видам медицинской помощи — консультаций, обследований, диагностики, госпитализации, реабилитации и тому подобное.

Амбулаторная помощь пациентам с Орфанные заболеваниями

Например, в рамках пакета на амбулаторную медицинскую помощь пациент с Орфанные заболеванием или подозрением на него может бесплатно по электронным направлением семейного или лечащего врача получить следующие услуги:

• консультации узких специалистов;
• лабораторные исследования, в том числе — молекулярно-генетические, иммунологические, гистологические, гормональные и др .;
• необходимые инструментальные исследования;
• назначения и / или коррекция медикаментозного лечения;
• медико-генетическое консультирование;
• специализированное лабораторное генетическое обследование пациентов с подозрением на наличие наследственной и / или врожденной патологии.

При установленном диагнозе, когда пациент уже имеет лечащего врача, он может обращаться к нему без направления врача первички.

Стационарная помощь пациентам с Орфанные заболеваниями

Если пациент нуждается в стационарном лечении, то по направлению лечащего врача он также получит эту услугу бесплатно в специализированных учреждениях, имеющих соответствующий договор с НСЗУ. Это может быть пакет услуг стационарной помощи без или с проведением хирургической операции, по медицинской реабилитации, по лечению пациентов с онкологическими заболеваниями, паллиативной помощи. В том числе — мобильной паллиативной медицинской помощи.

Пациенты с Орфанные заболеваниями имеют равный доступ к медицинской помощи. В рамках Программы медицинских гарантий они могут свободно выбирать любой медицинское учреждение, которое имеет договор с НСЗУ на амбулаторную, стационарную или иную помощь, чтобы получить необходимое лечение или обследование. Дорогостоящие лекарственные средства, медицинские изделия и продукты специального лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями не включены в тариф на медицинские услуги. Но они обеспечиваются в централизованном порядке за счет средств других программ государственного бюджета.

Присоединяйтесь к нам в Viber-сообществу, Telegram-канале, Instagram, на странице Facebook, а также Twitter, Чтобы первыми получать самые свежие и актуальные новости из мира медицины.

HCV.COM.UA- по материалам facebook.com/nszu.ukr